SALUDA

Desde la Asociación Española Contra la Leucodistrofias queremos acercarles a la realidad de estas enfermedades: causa, síntomas, formas...

Causa: Las Leucodistrofias son un grupo de enfermedades genéticas en las que se destruye la sustancia blanca que recubre los nervios (mielina), del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). Al dañarse esta sustancia, los mensajes nerviosos se ven interrumpidos.

Síntomas: Todas las funciones vitales se ven afectadas. Parálisis, perdida de la vista, la audición, la palabra, la memoria... siendo el orden de aparición de los síntomas aleatorio.


ATLETAS SOLIDARIOS

publicado el 28.08.2008 por Equipo de Redacción

Rafael López Ordóñez, primer triatleta español en silla de ruedas en conseguir la PLAZA PARA EL IRONMAN DE 2008 EN HAWAII.

!!ENHORABUENA RAFAEL!!


Este artículo pertenece a las categorías: 2008 | Actividades de Sensibilización

Revista Nº 6 (Mayo de 2008)

publicado el 11.07.2008 por Equipo de Redacción

Sumario

• Fundación ELA

• Medicina

• Vida Asociativa

• Con la colaboración de todos

• Condolencias


Este artículo pertenece a las categorías: 2008 | Revista Semestral 2008

I GALA BENÉFICA - FUNDACIÓN 300 SEGUNDOS

publicado el 19.06.2008 por Equipo de Redacción

La Fundación 300 Segundos se complace en invitaros a la I GALA BENÉFICA que se celebrará el próximo jueves, 10 de julio de 2008, en el Hotel Majestic de Barcelona (Passeig de Gràcia, 68).

El evento empezará a las 20.00h. con un aperitivo, le seguirá una Cena de Gala durante la que se presentarán las actividades de la Fundación.

Contaremos, entre otros, con la presencia de Miriam Díaz-Aroca, Pablo Carbonell y Ángel Llácer.


Este artículo pertenece a las categorías: 2008 | Actividades de Sensibilización

ABC RECOGE EL TESTIMONIO DE REMEDIOS Y SU HIJO RUBÉN

publicado el 16.06.2008 por Equipo de Redacción

"Es muy duro ver cómo tu hijo se apaga poco a poco"

El cine dio a conocer en 1992, con «El aceite de la vida», la lucha del matrimonio Odone por mantener con vida a su hijo Lorenzo, afectado de leucodistrofia, una rara enfermedad de la que se sabe poco y que sume a quien la padece en un estado semivegetativo. Lorenzo logró vivir 28 años más de los dos que le vaticinaron los médicos. Ha muerto hace unos días, a los 30 años. Sobrevivió a su madre, que falleció en el 2000, después de dedicarle gran parte de su vida.


Este artículo pertenece a las categorías: 2008 | Tablón de anuncios: congresos, entrevistas, cursos de formación...

ATLETAS SOLIDARIOS

publicado el 13.06.2008 por Equipo de Redacción

Rafael López Ordóñez, primer triatleta español en silla de ruedas en emprender el desafío de acabar el Ironman Lanzarote, y Moisés Herrezuelo López, participarán en el 70.3 Marc Herremans Classic Ironman en Bélgica, mostrando su apoyo a ELA-España

¿Conocen el significado de "Ironman"? Sí, "Hombre de Hierro", pero Rafael nos lo cuenta mejor (buscar en "Flash Deportes/12-06" y otros flash anteriores") en esta página de Marchena (Sevilla)


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JORNADAS DE RESPIRO-2008

publicado el 10.06.2008 por Equipo de Redacción

Repetimos estancia en el tranquilo pueblo de Villanueva de la Fuente (Ciudad Real).

Desde el pasado jueves día 5 al domingo 8 de junio, hemos podido disfrutar en compañía de amigos de unas jornadas de convivencia inolvidables.


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