El pasado 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Cámara de Comercio de Segovia acogió el rastrillo benéfico de la Asociación Española contra la Leucodistrofia para recaudar fondos cuyo destino es la investigación, difusión y sensibilización de la población.

Con este fin se desplazó a Segovia el capitán del Getafe FC, padrino de ELA España, David Belenguer, dando un ejemplar testimonio de solidaridad. Belenguer que desde que conoció la lucha de las familias con niños afectados por esta enfermedad no ha cesado de prestar su colaboración, hizo un llamamiento a los segovianos junto a Raquel Sevilla, representante de la asociación y madre de un niño afectado, para que acudan a visitar el rastrillo, colaboren comprando los productos expuestos, recojan información sobre la asociación y se hagan socios.

Desde la Asociación queremos agradecer a los empresarios y ciudadanos de Segovia su acogida y participación en este rastrillo.

Nuestro agradecimiento también a Paquita, Belén y Mª Ángeles, que promovieron y desarrollaron todas las actividades que compusieron el rastrillo de la Camara de Comercio.

Esta Campaña 400 x 5 tiene una clara misión: Que nuestros 400 socios se comprometan aún más con la asociación captando 5 nuevos socios cada uno.

¿Por qué 400 x 5?

Porque con una simple multiplicación obtendremos:

. 2000 voces que se unan para transmitir nuestra realidad . 2000 razones que justifiquen cada subvención . 2000 patrocinadores del proyecto mielina . 2000 solicitudes de ayuda a la investigación . 2000 firmas en favor de nuestras reivindicaciones

….porque nuestro capital social es nuestra mejor inversión ….y porque todas las ayudas son pocas para luchar contra las leucodistrofias

"Diego no conocía la mar. Y su padre, Santiago Kovadloff, lo llevó a descubrirla. Viajaron al Sur, donde ella, la mar, escondida tras los altos médanos, los estaba esperando. Y cuando el padre y el hijo alcanzaron por fin aquellas cumbres de arena, la mar… estalló ante sus ojos. Y fue tanta su inmensidad y tanto su fulgor, que el niño quedó mudo de hermosura. Y cuando por fin consiguió hablar, tartamudeando, al padre le pidió: -Ayúdame a mirar".

Eduardo Galeano (periodista y escritor uruguayo)

Como cada semestre, os hacemos llegar nuestra revista, esperando que la información contenida en este nuevo número sea de vuestro interés.

Queremos recordaros, que contáis con un espacio dedicado exclusivamente a vosotros, en el que podéis narrar vuestras experiencias… Os animamos a que participéis en él.

Sumario

• Medicina

• Actualidad

• Vida Asociativa

• Un espacio para ti

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Entrevista a Zinedine Zidane y Guy Alba (Presidente de ELA Francia)

EL REAL MADRID Y ELA, JUNTOS PARA APOYAR A LOS NIÑOS QUE SUFREN LEUCODISTROFIAS

El pasado sábado, el Real Madrid jugó un partido contra el Real Valladolid en el estadio Santiago Bernabeu; pero realmente, el partido más importante lo inicio contra este grupo de enfermedades raras denominado: leucodistrofias.

Así empezaba el encuentro:

Tras haber inaugurado ELA-España en 2005 con su compañero y amigo del Real Madrid, Raúl González Blanco, Zinedine Zidane ahora movilizó el club más prestigioso de Europa en favor de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA).

Aprovechando la celebración del partido Real Madrid / Real Valladolid del sábado 17 de octubre, se organizó un dispositivo especial para sensibilizar al mayor número de personas en la lucha contra las leucodistrofias. Los jugadores del Real Madrid portaron una pancarta de seis metros por tres que fue desplegada en el campo antes del comienzo del partido. El pequeño Ángel, un niño que sufre leucodistrofia, estuvo presente junto a Guy Alba, Presidente Fundador de ELA, y Bienvenido Corral, Presidente de ELA España.

Este proyecto permite a Zinedine Zidane afirmar una vez más su compromiso con ELA y a la Asociación fortalecer su posición europea.

En el siguiente enlace podrás ver algunos de los protagonistas de la jornada: Raúl, Cristiano Ronaldo, Casillas y Benzema....

http://www.ela-asso.com/actualites/elarealmadrides.htm

Gracias a todos por el esfuerzo.