SALUDA

Desde la Asociación Española Contra la Leucodistrofia queremos acercarles a la realidad de estas enfermedades: causa, síntomas, formas...

Causa: Las Leucodistrofias son un grupo de enfermedades genéticas en las que se destruye la sustancia blanca que recubre los nervios (mielina), del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). Al dañarse esta sustancia, los mensajes nerviosos se ven interrumpidos.

Síntomas: Todas las funciones vitales se ven afectadas. Parálisis, perdida de la vista, la audición, la palabra, la memoria... siendo el orden de aparición de los síntomas aleatorio.


AGRADECIMIENTO A LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE FUTBOLISTAS VETERANOS (FEAFV)

publicado el 29.06.2009 por Equipo de Redacción

Queremos transmitir nuestro más sincero agradecimiento a todos los participantes que han hecho posible este Partido de Fútbol de Veteranos entre los combinados: GETAFE C.F./REAL MADRID vs. ATLÉTICO DE MADRID/RAYO VALLECANO.

Aquí tenéis algunas de las imágenes del evento:


Este artículo pertenece a las categorías: 2009 | Otras Actividades de Sensibilización

GRACIAS A TODOS LOS PARTICIPANTES EN LAS JORNADAS DE SEGOVIA (15, 16 Y 17 DE MAYO)

publicado el 25.06.2009 por Equipo de Redacción

Desde la Asociación Española Contra las Leucosdistrofias, agradecemos sinceramente a todos los que han colaborado en el MERCADILLO SOLIDARIO, actividad celebrada en Segovia el pasado mes de mayo, su esfuerzo y dedicación.

Queremos compartir algunos de los momentos con estas fotos:

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Inauguración del MERCADILLO SOLIDARIO
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Con el corredor segoviano Antonio Prieto
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Carpa del mercadillo
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Entrevista a Mª. Ángles González
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Marcha solidaria con el corredor segoviano Antonio Prieto
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Con el ciclista segoviano Perico Delgado
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Coros y Danzas "Los Torronchos" (1)
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Comida solidaria en el Palacio de la Floresta (Duque)
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Coros y Danzas "Los Torronchos" (2)
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Degustación de productos segovianos
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Venta de artículos
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Venta de artículos (2)

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PRIMER ENCUENTRO NACIONAL DE ADULTOS CON LEUCODISTROFIAS (BURGOS)

publicado el 16.06.2009 por Equipo de Redacción

Los próximos días 3, 4 y 5 de Julio, celebraremos en Burgos (en el Centro de Referencia Estatal en Enfermedades Raras) el Primer Encuentro Nacional de Adultos con Leucodistrofias.

El hecho de que los adultos representen el 5% del total de afectados supone un aliciente de cara a contemplar su realidad de manera global, y fruto de ello, de dar respuesta más eficaz a sus necesidades.

Por ello queremos animaros a asistir y participar junto con vuestros familiares cercanos, a este I Encuentro, cuyo protagonista será el adulto.

El programa esta desarrollado, para favorecer un encuentro abierto, en el que todos los asistentes puedan expresar libremente sus dudas e ideas, creándose un espacio participativo en el que se compartan experiencias personales y en el que todos aprendan de todos.

El plazo de confirmación de asistencia será hasta el día 16 de Junio, en los siguientes teléfonos:

91 298 69 69 /91 297 75 49

O bien dirigiendo un e-mail a nuestra dirección de correo electrónico leuco@asoleuco.org, indicando:

- Nombre y Apellidos de los asistentes al Encuentro.
- Tipo de Leucodistrofia diagnosticada.
- Día y hora aproximada de llagada.
- Días que se alojarán.
- Y si precisa alguna dieta específica.

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REVISTA SEMESTRAL (MAYO DE 2009)

publicado el 9.06.2009 por Equipo de Redacción

Como cada semestre, os hacemos llegar nuestra revista, esperando que la información contenida en este nuevo número sea de vuestro interés. Queremos recordaros, que contáis con un espacio dedicado exclusivamente a vosotros, en el que podéis narrar vuestras experiencias… Os animamos a que participéis en él.

Sumario

• Medicina

• Fundación ELA

• Actualidad

• Vida Asociativa

• Un espacio para ti

Si quieres conocer el índice completo y descargarte la revista completa en formato PDF, pincha en "leer más"


Este artículo pertenece a las categorías: 2009 | Revista Semestral 2009

TEATRO A FAVOR DE ELA EN l’HOSPITALET DE LLOBREGAT

publicado el 27.05.2009 por Equipo de Redacción

El próximo domingo 14 de junio de 2009, tendrá lugar a las 19:00 horas, en el Teatre Joventut (Carrer Joventut 4-10) de l’Hospitalet de Llobregat (Barcelona), la representación de la obra El burgès Gentilhome de Molière, con la Compañía Teatral STOG dirigida por Xavier Caballero.

El precio de la entrada será 8€ y los beneficios de la representación van destinados a ELA España.


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CITA EN GETAFE: Federación Española de Asociaciones de Futbolistas Veteranos (FEAFV)

publicado el 26.05.2009 por Equipo de Redacción

La Federación Española de Asociaciones de Futbolistas Veteranos (FEAFV), ha organizando un Partido de Fútbol de Veteranos entre los combinados: GETAFE C.F./REAL MADRID vs. ATLÉTICO DE MADRID/RAYO VALLECANO, cuyos beneficios serán donados en parte a la Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA-España).

El partido se jugará el próximo domingo 7 de junio a las 12:00 horas en las instalaciones del Coliseum Alfonso Pérez (Av. Teresa de Calcuta, s/n), de Getafe. El coste de la entrada es de 5 euros para los adultos, y gratuita para los menores de 14 años acompañados de adulto.

Nuestro Padrino David Belenguer, que se ha esforzado mucho en respaldar este evento y ha abandonado otros compromisos para asistir el próximo domingo a la cita con las personas afectadas por leucodistrofias, estará acompañado de viejas glorias de los equipos señalados, entre ellas: Butragueño, Sanchís, Alfonso e Ivan Pérez (Real Madrid), Mejías y Mena (Atlético de Madrid), Damián y Serrano (Rayo Vallecano), Rafa y Casado (Getafe). Esperamos nos confirméis vuestra asistencia (91 298 69 69 / 91 297 75 49).

Las personas que no puedan acudir pero deseen colaborar, pueden adquirir su entrada a modo de donativo a través de un ingreso en el siguiente número de cuenta: 2100 2415 41 0200090322 (indicando ENTRADA TORNEO SOLIDARIO GETAFE).


Ver mapa más grande


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