Queremos transmitir nuestro más sincero agradecimiento a todos los participantes que han hecho posible este Partido de Fútbol de Veteranos entre los combinados: GETAFE C.F./REAL MADRID vs. ATLÉTICO DE MADRID/RAYO VALLECANO.

Aquí tenéis algunas de las imágenes del evento:

Desde la Asociación Española Contra las Leucosdistrofias, agradecemos sinceramente a todos los que han colaborado en el MERCADILLO SOLIDARIO, actividad celebrada en Segovia el pasado mes de mayo, su esfuerzo y dedicación.

Queremos compartir algunos de los momentos con estas fotos:

Inauguración del MERCADILLO SOLIDARIO

Con el corredor segoviano Antonio Prieto

Carpa del mercadillo

Entrevista a Mª. Ángles González

Marcha solidaria con el corredor segoviano Antonio Prieto

Con el ciclista segoviano Perico Delgado

Coros y Danzas "Los Torronchos" (1)

Comida solidaria en el Palacio de la Floresta (Duque)

Coros y Danzas "Los Torronchos" (2)

Degustación de productos segovianos

Venta de artículos

Venta de artículos (2)

Los próximos días 3, 4 y 5 de Julio, celebraremos en Burgos (en el Centro de Referencia Estatal en Enfermedades Raras) el Primer Encuentro Nacional de Adultos con Leucodistrofias.

El hecho de que los adultos representen el 5% del total de afectados supone un aliciente de cara a contemplar su realidad de manera global, y fruto de ello, de dar respuesta más eficaz a sus necesidades.

Por ello queremos animaros a asistir y participar junto con vuestros familiares cercanos, a este I Encuentro, cuyo protagonista será el adulto.

El programa esta desarrollado, para favorecer un encuentro abierto, en el que todos los asistentes puedan expresar libremente sus dudas e ideas, creándose un espacio participativo en el que se compartan experiencias personales y en el que todos aprendan de todos.

El plazo de confirmación de asistencia será hasta el día 16 de Junio, en los siguientes teléfonos:

91 298 69 69 /91 297 75 49

O bien dirigiendo un e-mail a nuestra dirección de correo electrónico leuco@asoleuco.org, indicando:

 Nombre y Apellidos de los asistentes al Encuentro.
 Tipo de Leucodistrofia diagnosticada.
 Día y hora aproximada de llagada.
 Días que se alojarán.
 Y si precisa alguna dieta específica.

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Como cada semestre, os hacemos llegar nuestra revista, esperando que la información contenida en este nuevo número sea de vuestro interés. Queremos recordaros, que contáis con un espacio dedicado exclusivamente a vosotros, en el que podéis narrar vuestras experiencias… Os animamos a que participéis en él.

Sumario

• Medicina

• Fundación ELA

• Actualidad

• Vida Asociativa

• Un espacio para ti

Si quieres conocer el índice completo y descargarte la revista completa en formato PDF, pincha en "leer más"

El próximo domingo 14 de junio de 2009, tendrá lugar a las 19:00 horas, en el Teatre Joventut (Carrer Joventut 4-10) de l’Hospitalet de Llobregat (Barcelona), la representación de la obra El burgès Gentilhome de Molière, con la Compañía Teatral STOG dirigida por Xavier Caballero.

El precio de la entrada será 8€ y los beneficios de la representación van destinados a ELA España.

La Federación Española de Asociaciones de Futbolistas Veteranos (FEAFV), ha organizando un Partido de Fútbol de Veteranos entre los combinados: GETAFE C.F./REAL MADRID vs. ATLÉTICO DE MADRID/RAYO VALLECANO, cuyos beneficios serán donados en parte a la Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA-España).

El partido se jugará el próximo domingo 7 de junio a las 12:00 horas en las instalaciones del Coliseum Alfonso Pérez (Av. Teresa de Calcuta, s/n), de Getafe. El coste de la entrada es de 5 euros para los adultos, y gratuita para los menores de 14 años acompañados de adulto.

Nuestro Padrino David Belenguer, que se ha esforzado mucho en respaldar este evento y ha abandonado otros compromisos para asistir el próximo domingo a la cita con las personas afectadas por leucodistrofias, estará acompañado de viejas glorias de los equipos señalados, entre ellas: Butragueño, Sanchís, Alfonso e Ivan Pérez (Real Madrid), Mejías y Mena (Atlético de Madrid), Damián y Serrano (Rayo Vallecano), Rafa y Casado (Getafe). Esperamos nos confirméis vuestra asistencia (91 298 69 69 / 91 297 75 49).

Las personas que no puedan acudir pero deseen colaborar, pueden adquirir su entrada a modo de donativo a través de un ingreso en el siguiente número de cuenta: 2100 2415 41 0200090322 (indicando ENTRADA TORNEO SOLIDARIO GETAFE).

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