Esta Campaña 400 x 5 tiene una clara misión: Que nuestros 400 socios se comprometan aún más con la asociación captando 5 nuevos socios cada uno.

¿Por qué 400 x 5?

Porque con una simple multiplicación obtendremos:

. 2000 voces que se unan para transmitir nuestra realidad . 2000 razones que justifiquen cada subvención . 2000 patrocinadores del proyecto mielina . 2000 solicitudes de ayuda a la investigación . 2000 firmas en favor de nuestras reivindicaciones

….porque nuestro capital social es nuestra mejor inversión ….y porque todas las ayudas son pocas para luchar contra las leucodistrofias

"Diego no conocía la mar. Y su padre, Santiago Kovadloff, lo llevó a descubrirla. Viajaron al Sur, donde ella, la mar, escondida tras los altos médanos, los estaba esperando. Y cuando el padre y el hijo alcanzaron por fin aquellas cumbres de arena, la mar… estalló ante sus ojos. Y fue tanta su inmensidad y tanto su fulgor, que el niño quedó mudo de hermosura. Y cuando por fin consiguió hablar, tartamudeando, al padre le pidió: -Ayúdame a mirar".

Eduardo Galeano (periodista y escritor uruguayo)

Como cada semestre, os hacemos llegar nuestra revista, esperando que la información contenida en este nuevo número sea de vuestro interés.

Queremos recordaros, que contáis con un espacio dedicado exclusivamente a vosotros, en el que podéis narrar vuestras experiencias… Os animamos a que participéis en él.

Sumario

• Medicina

• Actualidad

• Vida Asociativa

• Un espacio para ti

Si quieres descargarte la revista completa en formato PDF, pincha en "leer más"

Entrevista a Zinedine Zidane y Guy Alba (Presidente de ELA Francia)

EL REAL MADRID Y ELA, JUNTOS PARA APOYAR A LOS NIÑOS QUE SUFREN LEUCODISTROFIAS

El pasado sábado, el Real Madrid jugó un partido contra el Real Valladolid en el estadio Santiago Bernabeu; pero realmente, el partido más importante lo inicio contra este grupo de enfermedades raras denominado: leucodistrofias.

Así empezaba el encuentro:

Tras haber inaugurado ELA-España en 2005 con su compañero y amigo del Real Madrid, Raúl González Blanco, Zinedine Zidane ahora movilizó el club más prestigioso de Europa en favor de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA).

Aprovechando la celebración del partido Real Madrid / Real Valladolid del sábado 17 de octubre, se organizó un dispositivo especial para sensibilizar al mayor número de personas en la lucha contra las leucodistrofias. Los jugadores del Real Madrid portaron una pancarta de seis metros por tres que fue desplegada en el campo antes del comienzo del partido. El pequeño Ángel, un niño que sufre leucodistrofia, estuvo presente junto a Guy Alba, Presidente Fundador de ELA, y Bienvenido Corral, Presidente de ELA España.

Este proyecto permite a Zinedine Zidane afirmar una vez más su compromiso con ELA y a la Asociación fortalecer su posición europea.

En el siguiente enlace podrás ver algunos de los protagonistas de la jornada: Raúl, Cristiano Ronaldo, Casillas y Benzema....

http://www.ela-asso.com/actualites/elarealmadrides.htm

Gracias a todos por el esfuerzo.

Tras haber inaugurado ELA-España en 2005 con su compañero y amigo del Real Madrid, Raúl González Blanco, Zinedine Zidane ahora moviliza el club más prestigioso de Europa en favor de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias (ELA).

Con la ocasión del partido Real Madrid / Valladolid del próximo sábado 17 de octubre, se organizará un dispositivo especial para sensibilizar al mayor número de personas en la lucha contra las leucodistrofias. Una pancarta de seis metros por tres será llevada por los jugadores del Madrid y desplegada en el campo antes del comienzo del partido. El pequeño Ángel, un niño que sufre leucodistrofia, estará presente junto a Guy Alba, Presidente Fundador de ELA, y Bienvenido Corral, Presidente de ELA España.

Este proyecto permite a Zinedine Zidane afirmar una vez más su compromiso con ELA y a la Asociación fortalecer su posición europea.

Las leucodistrofias son enfermedades genéticas huérfanas y evolutivas. Destruyen la mielina (la capa que envuelve los nervios) del sistema nervioso central y paralizan poco a poco todas las funciones vitales. Al día de hoy, estas enfermedades siguen siendo incurables y afectan cada semana a 20-40 nacimientos en Europa.

Fundada en Francia en 1992 por Guy Alba, ELA es una asociación de familias afectadas por la enfermedad, presente en Francia, Italia, España, Bélgica, Luxemburgo y Suiza, y pronto en Alemania e Inglaterra, con objetivos claros: sensibilizar a la población en estas enfermedades huérfanas, apoyar a las familias cada día y financiar la investigación médica.

Desde su creación, la asociación ha financiado 317 programas de investigación por un total de 25,2 millones de euros, lo que hace de ELA el primer financiador de la investigación en leucodistrofias. Con este apoyo, los investigadores han hecho enormes progresos. La lucha que conduce la asociación ELA desde hace 17 años comienza a dar sus frutos: los primeros ensayos clínicos que se desarrollan actualmente, dan resultados alentadores y permiten pensar en perspectivas reales de tratamiento.

Puede hacer un donativo a la asociación ELA a través de su web: www.ela-asso.com y/o a través de la Asociación Española (91 297 75 49 / 91 298 69 69)

GRACIAS POR SER PARTE DEL MÁS BELLO EQUIPO DEL MUNDO, AQUEL QUE LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD.